あなたらしい生活と未来に近づくための治療選択

全身性エリテマトーデス（SLE）は、患者さんによって「どのような症状がでるか」や「どのくらい強い症状がでるか」が異なります。
でも、SLEの治療はそれだけを指標に決めるものではありません。

SLEになっても、「どんな生活を送りたいか」「どんな人生を歩みたいか」は人それぞれ違ってあたりまえ。
だから、「あなたがどうしたいか」が、治療を考える上でとても大切です。

先生と話し合い、自分に合った治療を選ぶことで、あなたが望む生活や未来へ近づけるかもしれません。
そのためには、治療を先生に任せるだけではなく、あなた自身も一緒に考えて相談しながら決めていくことが大事です。

ここでは、あなたと先生が一緒に治療を決めていくためのポイントをお伝えします。

SDMとは

患者さんと医療者が一緒に
ベストな治療を考えることを
「SDM」といい、近年主流になっています。

「先生が言う治療がベストなんだろうな」「今の治療で気になることがあるけど、素人の自分なんかが意見するのは違うかな」…そう思っていませんか？

以前は、医師が患者さんに医学的な情報を伝えて、患者さんはそれを理解、納得、合意した上で医師が治療法を決めることが主流でした。これを、「IC（インフォームドコンセント）」と呼びます。

でも今では、SLEのような、患者さんによって症状の出る場所や程度が異なり、目指す生活や目標も人それぞれ違う病気では、「治療は医師の判断だけでなく、患者さんの考えや希望を尊重して決めることが大切だ」という考え方が主流になっています。
このような考え方のもと、患者さんと医師が一緒に話し合いながら、一番良い治療を選んでいく方法を「SDM（シェアード・ディシジョン・メイキング）」と呼び、「共同意思決定」を意味します。

患者さん自身が前向きに関わることで、
納得感をもって
治療を進めることができます。

以前は…IC（インフォームドコンセント）

今では…SDM（シェアード・ディシジョン・メイキング）

「SDM」ってどうやるの？

「SDM」を、「①SLEと治療について知る」「②自分のことを知る」「③実際に相談する」の3ステップに分けて解説していきますので、ぜひ参考にしてみてください。

ステップ 1

SLEと治療のことを知ろう

まずはSLEや治療について学んでみましょう。
例えば、

SLEにはどんな症状があるのか
どんな治療があるのか
治療の目標はどういったものなのか
どのように進行するのか
あなたの状態やあなたの治療の選択肢はどんなものがあるのか

などについて知ることが大切です。
先生に質問したり、ご自身で調べたりしながら、少しずつ知識を増やしていきましょう。

先生に聞くことで、あなた自身の状態や
検査結果に基づいた
具体的な情報を
得ることができます。

ご自身で調べることも、
治療を考えるうえでは大切です。

本サイトでは、いつでも・わかりやすく
SLEについて学んでいただけます。

SLEについて学ぶ

ステップ 2

自分のことを知ろう

ステップ1ではSLEと治療について理解し、ご自身に合った治療と必要な注意をしながら日常生活を送ることで、「なるべく普通の人となにも変わらない社会活動」、例えば「学校や仕事に行く」「妊娠・出産をする」「自分のやりたいことを続ける」を行える状態を目指すのが、これからのSLEの治療だとおわかりいただけたと思います。
では、次は自分の気持ちを見つめてみましょう。どんな生活を送りたいですか？将来どんな自分になりたいですか？「SLEだから」とあきらめず、自由に思い描いてみてください。
思い通りにいかないこともあるかもしれませんが、あなたの率直な希望は「SDM」では大切な指標になりますし、希望に近づく道やコツが見つけられるかもしれません。

【参考文献】

日本リウマチ学会.編:全身性エリテマトーデス診療ガイドライン 2019. 南山堂. 2019

例えば…大事にしたいことは？

治療に望むことや
不安に思っていることは？

あなたの気持ちの整理をサポート

SLE患者さん向けLINE公式アカウント「SLEケアナビ」を使うと、上記の内容をいつでも登録・変更できます。
さらに、日々の生活や治療に役立つ情報の配信、ご利用いただける機能も提供しておりますので、ぜひご登録ください。

SLEケアナビについて詳しく知る

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ステップ 3

実際に相談してみよう

ここまでのステップで得た情報や整理した気持ちをもとに、次回の診察で先生に相談したいことがあれば、ぜひお話ししてみましょう。ステップ2でご紹介した「SLEケアナビ」を活用し、整理した気持ちや日々の状態の記録を参考にすることで、ご自身も話しやすく、先生にも伝わりやすくなるかもしれません。
もし、「どうやって相談すればいいんだろう…」と悩まれる場合は、他の患者さんの受診時の工夫や、どんなふうに先生に相談しているのかを参考にしてみてはいかがでしょうか。
SLE患者さん向けのLINE公式アカウント「SLEケアナビ」と本サイト「SmiLE.jp」では、実際の患者さんの声を紹介しています。
その中には、あなたが先生に相談するきっかけやヒントになるものがあるかもしれません。
ぜひ一度、読んでみてください。