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心の負担を軽くするために

SLEは現在、早期の診断ができるようになり、治療法も進化しましたが、なお病状の変化などの見通しがつきにくい病気です。そのため、自己管理に取り組み続けていくのは簡単なことではありません。SLE患者さんが抱えるさまざまな負担を、少しでも軽くすることは、長い療養生活を送る上でとても大切です。

また、SLEはさまざまな要因によって状態が変化する病気ですが、だからこそSLEに関する知識を持つことは、症状の悪化や合併症を予防したり、初期の症状にいち早く気付く上でも大変役に立ちます。

また周囲との人間関係も重要です。職場や学校において、できる範囲でご自身がSLEであることを伝え、理解や協力を得ることができると、心身の負担を軽くすることにつながります。

同じく、長期にわたる治療の中で、信頼できる医師との関係も大きな支えになります。発症から現在に至るまでの経緯や患者さんの環境などをよく理解している医師がいると、とても安心です。症状や治療に関わることはもちろん、日常生活を送る中で気になることがあれば、医師に伝えるようにしましょう。

日常生活での心がけ

疲労やストレスがたまると、症状の悪化につながったり感染症を起こしやすくなります。特に疲れが激しい場合は、休息や睡眠をしっかり取り、疲れをためないようにしましょう。一方、好きなことに取り組むことは、リフレッシュにつながります。体に負担がかからない範囲で、気分転換をすることも大切です。

ご家族のみなさまへ

SLEは長期にわたる治療が必要で、病状の見通しが立ちにくい病気のため、SLE患者さんは心身の負担を抱えています。さらに職場や学校での過ごし方や人間関係など、日常生活を送る上での社会的な負担もあります。

こうしたSLE患者さんの状況を、ご家族が十分に理解しサポートされることは、患者さんのさまざまな負担を軽くする大きな支えとなり、患者さんのQOL(生活の質)を高めることにつながります。

【参考文献】

カルデナス暁東,田中克子:大阪医科大学看護研究雑誌 2019;9:65-72.
井上満代,神崎初美:日本慢性看護学会誌 2016;10:56-62.
福田和明:日本科学会誌 2005;25:56-64.

【監修】

北海道大学大学院医学院・医学研究院 免疫・代謝内科学教室 教授 渥美 達也先生

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