ありのままの
患者さんの声

しんどいときのモチベーションはやっぱり家族です。「子どものために頑張らないと」と奮起します。
子どもの送り迎えやご飯などは全部私が担当するので、自分が元気じゃないと子どもにも影響してしまいます。なんとか元気でいようと自己管理して、最低限普通でいられる状態にしようという思いが強いです。
一番大変だなと思うのは、子どもは私の体調に関係なく元気なので、しんどくて休みたいときも「遊ぼ遊ぼ」と言ってくることです。なので、私の病気について理解できないくらい幼い頃から、「しんどいからちょっと待っててね」という風に声はかけていました。保育園に通うようになってから、少しずつ理解してくれるようになり、待っていてくれるようになったので助かっています。
子どもに待ってもらうための別の工夫としては、まだ時計が読めないので、子ども用の時計を準備して、子どもが好きな車や食べもののシールを数字のところに貼って、「ブルドーザーからハンバーガーまでちょっと待って」という風に話しています。すると子どもも「わかった」と言って一人で遊んでくれます。

職場でも、面接のときに「こういう病気があって、突然休ませてもらうことがあるかもしれない」と話したら、「大丈夫です」ということで採用していただきました。一緒の時間帯に入る方にも病気のことを伝えたら「お互い様だから。いいよ、いいよ」って言ってくれたり、突然お休みさせていただくときも「お大事にね」と連絡をいただいたり、本当にありがたいです。幸いにも職場の人に恵まれ、とても助かっています。

病気のことを言わずにいると、こっちにも不利なことが多いように感じます。
例えばパートで体調を崩したときに「実はこうだったんです」って後から言っても、「あ、そうなの」って受け止められるだろうし、シフトの調整を急にしなければいけなくなります。であればいっそ最初に病気のことを伝えておいて、私も気が楽な状態で皆さんと関われたらと思います。突然休まなくてはならなくなったときも、対処してくれる人がいた方が安心できるので、私の場合は広く知ってもらっていた方が自分も周りも楽なのかなと思っています。
 病気を伝えるときは、「実は病気を持ってるんです」というところから始めます。病名も一応言うのですが、みんな知らないので「免疫の異常で、ちょっとしたことで体調を崩しやすいです」だとか「定期的に病院に通って薬も飲んでいます」と説明しています。
伝えるときは、あまりしんみりしないようにしています。「えっそんなにすごい大変なの？」って思われると、気を遣わせすぎてしまうと思うので、「普段過ごしている中では問題ないので」といった感じで暗くならないように、普通の話の流れで話します。

私は先生にも恵まれていて、すごくいい関係だと思います。女性の先生だからというのもあるのかもしれませんが、家であったこともいろいろ話しますし、病気のことはもちろん、「これは関係ないかもしれないんですけど…」と前提を置きながら「こういうことがあって」という話もしています。病気に関してはやっぱり先生の方が知っていますし、いろんな患者さんを診られてきたので、相談することで解決の糸口が見つかればいいなと思っています。なんでも話した方が自分も楽になりますし、新たな気づきもあるかもしれないので、病気と関係ないかもしれなくても、なんでも話すのが一番いいかなと思います。