SLE専門医と
患者さんの対談
Vol.1

田中先生、SLEの診断は難しいのでしょうか？

田中SLEは症状が多彩で、患者さんによる個人差も大きいため、診断が難しいこともあります。診断にあたっては、特定の臓器だけでなく、全身の状態を総合的にとらえることが大切です。近年、医療の細分化が進み、医師の専門性が高くなりましたが、その一方で、個々の臓器ではなく全体像を把握することが難しくなっているとい う側面もあります。

SLEと診断されたとき、朝倉さんはどのようにお感じになりましたか？

朝倉SLEと診断され、難病の1つと知ったときは、「大変な病気に罹ったのだな…」と思いました。一方で、病名がわかったことに安心感も覚えました。一番心配していた母親も同じ気持ちだったようです。また、病名がわかったことで、SLEについて自分でも調べるなど、前を向いて進むことができるようになりました。

田中患者さんにとって、病名がわからないまま過ごすのはつらいことです。私たち医師は患者さんの不安を受け止め、迅速な診断に努めています。

田中薬剤に対する不安は、朝倉さんだけでなくほとんどのSLE患者さんが抱いていると思います。しかし、SLEは適切な治療を行わなければ疾患活動性や臓器の障害をおさえることが難しい病気です。患者さんの気持ちを汲み取りながら、薬を使うとどうなるのか、使わないとどうなるのかを、きちんと患者さんにお伝えします。

朝倉先生には「薬が少なくなるとうれしい」とお話ししたものの、過去に再燃を経験しているので、全く不安がなかったわけではありません。でも、田中先生が「状態に合わせて治療を見直していきましょう」と前向きに話してくださったことが気持ちの支えになりました。

田中先生、現在のSLE治療の目標について教えてください。

田中臓器障害と再燃の抑制が大きな目標¹⁾です。同時に、「普通の生活ができる」ということも重要です。特に、SLEは若い女性患者さんが多いので、日常生活だけでなく、妊娠・出産・育児も含めた長期スパンでの「普通の生活」を目指します。また、皮膚症状やボディイメージにも配慮が必要です。

朝倉さんは再燃を防ぐために、ご自身で気を付けていることはありますか。

朝倉仕事が忙しいときもありますが、おかげさまで今は他の人と同じように勤務ができています。でも、田中先生から、疲れをためないようにと言われているので、仕事でも家庭でも頑張りすぎないように気をつけています。体調がよいと頑張ってしまうタイプなので、「頑張りすぎないのは、私にとても大切なこと」と思っています。ただ、体調の変化は必ずしも周囲の人がパッと見てわかるものではないので、理解してもらうことに難しさを感じることもあります。また、日光にも気をつけていますが、私はこれを制限ではなくて、「将来のシミ予防」と前向きに考えるようにしています。お薬も「これは美容に大切」と思いながら飲んでいます。

田中朝倉さんの前向きな姿勢は素晴らしいですね。SLEは病態も治療も複雑ですが、さまざまな研究が進められていて、今後さらに進歩していくでしょう。朝倉さんをはじめ患者さんの期待に応えるべく、専門医の一人として、SLE治療の進歩に貢献していきたいと思います。

朝倉入院などつらい時期も経験しているので、普通の生活ができることのありがたさを実感しています。いつか薬を服用しなくてもよい日がきたらうれしいですが、今の私には必要だと理解しているので、ネガティブにならずに治療を続けたいと思います。普通の生活が続けられるよう、これからもSLEと上手く付き合っていこうと思います。

本日は、ありがとうございました。