# 20代
# 社会人
さくらこさんの声
「病気を持っていてもこれだけできるんだっていうことを周りの方にも知ってほしい」元ラグビーのレフェリーらしいたくましさを持ち続けるさくらこさん。SLEのために人生をかけた仕事をやめなければならなかったさくらこさんは、どのように病気と向き合ってきたのでしょうか？
※症状の進行は患者さん個々に応じて異なります
診断を軽い気持ちで受け止めました
25歳頃に体のだるさや抜け毛、顔のむくみがひどくなり、大学病院の膠原病内科を受診し、SLEと診断されました。生まれて初めて聞いた病名で、どんな病気か全く想像がつかなくて、どちらかというと「病気になっちゃったんだ」程度の軽い気持ちで受け止めました。私は当時、ラグビーのレフェリー（審判）をやっていたのですが、今までトレーニングで付いた体力や筋肉などが、入院のたった1週間、2週間ですっかり落ちてしまい、とても落ち込みました。
# 診断
# だるさ
# 脱毛
周囲の人の理解が支えになりました
入院時に一番の支えになっていたのは、家族です。母は毎日のようにお見舞いに来てくれて、私がうつ状態のときも決して「なにかしなさい」など言わず、ただ隣にいてくれました。「支えてくれているんだな」と、とてもあたたかい気持ちになりました。
退院後は、家で父や兄たちが、今までできていたことができなくなってしまった私を助けてくれました。また、私の精神状態が不安定なときは、家族みんながあたたかく見守ってくれました。これらのことが、順調に治療してこられた一つの要因だと思っています。
入院時に一番の支えになっていたのは、家族です。母は毎日のようにお見舞いに来てくれて、私がうつ状態のときも決して「なにかしなさい」など言わず、ただ隣にいてくれました。「支えてくれているんだな」と、とてもあたたかい気持ちになりました。
退院後は、家で父や兄たちが、今までできていたことができなくなってしまった私を助けてくれました。また、私の精神状態が不安定なときは、家族みんながあたたかく見守ってくれました。これらのことが、順調に治療してこられた一つの要因だと思っています。
両親や普段から一緒に過ごしている身近な人が、少しでも「理解するよ」といったあたたかい雰囲気を作ってくれると、患者さんにとっては大きな力になると思います。
# 生活
# 周囲との関係
一つずつ試して
新しい生活スタイルを作りました
退院後は、新しい生活スタイルを作っていくまでに、1年ほどかかりました。
調べてみると、SLEにはいろいろな症状があり、いろいろな状態の方がいて、どういう風に過ごしたらいいか他の患者さんも迷われているようでした。私自身は1年ぐらいかけて、いいと言われるものを一つずつ試して、自分に合うものを一生懸命探していきました。
# 生活
# 私が考えるSLEとの付き合い方
「あなたの元気な姿が希望になる」と
言われて驚きました
退院後、勤めていた会社に挨拶に行ったときに、職場の皆さんがすごく優しく「元気な姿を見られてよかったよ」「退院できてよかったね」とあたたかく迎えてくれました。中には、私と同じ病気の知人がいらっしゃる方がおり、「あなたが今、元気な姿を見せてくれることが知人にとって一つの希望になるよ」と言われたことにとても驚きました。私が自分のために、と治療を頑張ってきたことが、誰かのためになるなんて、本当に嬉しいと感じました。
# 生活
# 周囲との関係
病気を理由に就職を断られました
病気のことを理解してもらうのが難しいと感じたことが、一度だけあります。就職活動の最終面接で病気のことを伝えた際に、産業医の先生から「うちの会社ではその病気を持っている方は働けない」と断られました。
就職したら自分のできることは全力でやるつもりでしたが、病気を持っていると伝えた段階で断られてしまい、私の本来持っているものを出すことができず、とても残念でした。病気のことをオープンにすることで、ネガティブな結果になることもあるのは、事実です。
ただ、この病気は一生続いていくものなので、まずは自分自身で病気を持っていることを受け止めたうえで、「病気を持っているけれど、こういうことができる」ということを周りに伝えていく努力をするべきかなと思っています。
口に出すことで、「そんな病気があるんだ」「そんな症状があるんだ」と周りが理解してくれるようにもなると思うので、できる限り「こんな病気を持っています」と伝えるようにしています。
# 周囲との関係
# 私が考えるSLEとの付き合い方
病気になって得られたチャンスだと
思っています
もともと負けず嫌いなので、私ができることをできるだけやって、周りに正しく評価してもらいたい、「これだけできるんだぞ」ということを周りにも知ってほしいという気持ちは人一倍ありますね。
病気になる前は、ラグビーのレフェリーに人生を賭けて取り組んでいたので、病気になった当初は、病気のせいでできなくなってしまった喪失感や、これから先どうしていけばいいかわからないという不安な気持ちにとても囚われていました。
もともと負けず嫌いなので、私ができることをできるだけやって、周りに正しく評価してもらいたい、「これだけできるんだぞ」ということを周りにも知ってほしいという気持ちは人一倍ありますね。
病気になる前は、ラグビーのレフェリーに人生を賭けて取り組んでいたので、病気になった当初は、病気のせいでできなくなってしまった喪失感や、これから先どうしていけばいいかわからないという不安な気持ちにとても囚われていました。
でも病気が落ち着いて、いろいろ考える時間が持てたときに、「ラグビーじゃなくて、他に自分のしてみたいことに挑戦するチャンスが来たんだな。今までできなかったことにどんどんトライして、人として成長できる機会かもしれない」と考えるようになりました。病気になったからこそ得られたチャンスだと思ってポジティブな気持ちで日々過ごしていきたいなと、今は考えています。
# 生活
# 私が考えるSLEとの付き合い方
「病気自体が私の個性」と
言えるようになりたいです
もっともっと、この病気のことを自分自身が理解したいです。周りにもSLEのことをもっと広く深く知ってほしいと思っているので、そういった活動をしていきたいです。
「病気自体が私の個性だよ」とおっしゃっていた方がいて、すごくカッコいいと思いました。
もっともっと、この病気のことを自分自身が理解したいです。周りにもSLEのことをもっと広く深く知ってほしいと思っているので、そういった活動をしていきたいです。
「病気自体が私の個性だよ」とおっしゃっていた方がいて、すごくカッコいいと思いました。
周りから見れば病気を持っていることはネガティブなことだとか不利なことと思われがちですが、病気を持っているからこそ気づけることや、学べることがあったり、病気がない人にはできない経験ができたりすると思います。私自身もいつかは「この病気は私の個性だよ」と言えるようになりたいなと思っています。
# 生活
# 私が考えるSLEとの付き合い方
